…ganz schwach, nichts, womit man nicht leben könnte.
Foto: Neurodermitis bei einem Kleinkind. -GNU
Regividerm: Schlechter Journalismus fördert Wunderheiler
Verniedlicht gebe ich seit Kindheit an dieser Krankheit den Beinamen “Sonnenallergie”, auch wenn es mit der eigentlichen Lichtallergie nichts zu tun hat. Die nervtötenden atopischen Ekzeme brechen bei mir halt in der Regel einmal Anfang Sommer aus, also wenn die “Sonne kommt” und einmal gegen Ende des Sommers. Außerdem konnte sich mein Kinderarzt auch nie erklären, warum -wenn es doch “Neurodermitis” ist- es bei mir immer in den Ellenbeugen auftaucht.
Dies bedeutete bis vor cirka zwei Jahren für mich einmal im Jahr für ca. drei bis vier Wochen schlaflose Nächte, ständiges Kratzen und Salben mit Kortison, ohne Kortison, Duschgel mit besonderer Hautverträglichkeit, auch mal ph-neutral und manchmal als Kind halt auch ein schlafförderndes Präparat.
Nun, in den letzten zwei Jahren hat sich nicht viel geändert. Ich habe immer noch mehrere schlaflose Nächte im Jahr, ich kratze mich in der Nacht wenn ich schlafe und wenn es ganz schlimm wird, auch am Tag, denn die netten Hinweise “sich zusammenreißen zu müssen“, bringen dann auch nichts mehr. Ich fühle mich dann wie Balu aus dem Dschungelbuch, der einfach eine Genugtuung verspürt, sich an einer Palme mal ordentlich den Rücken kratzen zu müssen.
Verändert hat sich nur mein von meiner fürsorglichen Mutter mir indoktriniertes Verhalten, sich jedes Jahr von irgendeinem Arzt anhören zulassen, dass mir entweder irgendein Apotheker ein weiteres Medikament zusammenschmieren muss oder es ein neues Präparat gibt, welches wunderbar hilft. Vor einem Jahr war ich nochmal aus reiner Neugier bei einer Hautärztin, die mit mir allergische Tests durchgeführt hat, um festzustellen, dass ich anscheinend nur gegen die mir verpassten Klebstoffe des Pflasters allergisch war aber nicht gegen die unterschiedlichen Teststoffe.
Das von ihr verabreichte Mittel gegen meine alljährliche Schlangenhaut? “Diese neue Kortison-Creme. Die hilft wunderbar.“
Ich nehme keine Cremes, Lotions und Wundermittel gegen Neurodermitis mehr. Ich kratze mich dafür manchmal. Ausgiebig. Ich kühle die Gelenke, schmiere sie normal ein, mit einer normalen für meine Haut verträglichen Hautcreme und warte. Es geht wieder vorbei. Das weiss ich. Aber ich weiss auch, dass es wieder kommt. Und das nervt mich. Und wie muss es erst Menschen gehen, die durchgängig überall und nicht nur in den Gelenken damit zu kämpfen haben?
Wie schön wäre da ein Mittel, welches endlich diese Qual nehmen könnte?
Am Montag, den 19. Oktober 2009 um 21.00 Uhr im Ersten, strahlte da das WDR einen Lichtblick aus mit dem Beitrag: Heilung unerwünscht / Wie Pharmakonzerne ein Medikament verhindern! (hier noch in der Mediathek zu sehen)
Ich habe es leider an dem Tag nicht sofort gesehen, sonst hätte ich wohl meiner neugewonnenen Prinzipien zum Trotz gleich recherchiert und alles dafür getan, um an dieses Mittel zu kommen, schließlich wurde dieser Beitrag von den öffentlich-rechtlichen Medien recherchiert, produziert und ausgestrahlt. Der muss einfach stimmen!
Ich erfuhr aber erst gestern über einen Tweet auf Twitter darüber der so ungefähr lautete:
“Lol, die Pharma verhindert ein Medikament gegen Neurodermitis was heilt. Warum wohl.. Heilen bringt kein Geld: http://bit.ly/CqEyg“
Der Artikel beinhaltet die Rückschau über den Film von Klaus Martens mit dem Hinweis, dass die Ausstrahlung “enorme Resonanz ausgelöst” hat und man daher nun Informationen für die Zuschauer präsentiert, wie zum Beispiel:
“”Was ist das für ein Medikament, woraus besteht es?
Der Wirkstoff ist ein völlig harmloses, aber sehr wirksames Vitamin mit der Bezeichnung B12 oder Cyanocobalamin, harmlos deshalb, weil praktisch keine Gefahr einer Überdosierung besteht, was bei anderen Vitaminen nicht immer so ist. Die eigentliche Funktion im Falle der Hautkrankheiten ist die: B12 ist ein Stickstoffmonoxyd-Fänger, und Stickoxyde sind für die Hautveränderungen bei Neurodermitis und Psoriasis verantwortlich.”" Quelle: daserste.de
oder
“”Hilft das auch wirklich?
Die klinischen Studien haben es glänzend absolviert. Und auch die Erfahrungen der Patienten, die während der Recherchen des Autors mit der Creme behandelt worden sind, waren außerordentlich positiv. In den USA ist es mit großem Erfolg an Kindern gestestet worden.
Ob es bei wirklich allen Patienten hilft, weiß man natürlich nie. Aber: anders als Kortison und andere Immunsuppressiva hat es keinerlei Nebenwirkungen (es sei denn, man ist gegen Avocadoöl allergisch)”" Quelle: daserste.de
Wahnsinnige Lobesbekundungen, und endlich ein Name: Regividerm
Regividerm. REGIVIDERM. An meine letzten zwei Jahre ohne Cremes, Lotions, Tipps und Tricks war nicht mehr zu denken, sondern ich wollte mehr über Regividerm wissen. Auch sueddeutsche.de “Es ist schon ein Hammer!” berichtet und SpOn.de “Verschmähte Neurodermitis-Creme kommt auf den Markt“ ist auch ganz vorne mit dabei.
Den Tweet las ich gestern. Heute finde ich in meinem Feedreader den letzten Artikel von Thomas Knüwer, der in seinem Handelsblatt-Blog schreibt: “Warum Blog-Lesen lohnt.” Regividerm gehe mit der Behauptung spazieren, die Pharmaindustrie wolle die Kranken nicht heilen. Er verweist auf das Blog “Stationäre Aufnahme” welches auch mehr über Regividerm wissen mag.
Die “Stationäre Aufnahme” verweist auf eine Pressemitteilung vom Deutschen Neurodermitis Bund e.V. - von dem ich vorher noch nie etwas gehört habe – die ganz klar zum Ausdruck bringen:
Es ist eine Schande und blanker Zynismus, dass die PR-Einführung eines normalen Hautpflege-Produktes sich der Pharmaschelte als Aufhänger für eigene Geschäfte bedient. – Thomas Schwennesen, 1. Vorsitzender des DNB e.V.
Irgendwie gelange ich über Umwege noch auf EsoWatch.com, welche sich auf die Fahne schreiben, “Kritisch rund um Esoterik” zu sein und über die wiederholte Schleichwerbung für rosa Wundermittel bei der ARD berichten und meine Hoffnung ist dahin.
Weiter kratzen, weiter schlaflose Nächte, weiter ohne Heilung. Ich hatte mich ja zum Glück gerade erst daran gewöhnt, doch was ist mit den Leuten, die die “enorme Resonanz” bei den Öffentlich-Rechtlichen ausgelöst haben, die mehr darunter leiden als ich mit meinen Gelenken? Erwachsene, die sich nicht im Schwimmbad zeigen möchten, weil der Körper überseht ist mit schuppiger Haut? Was ist mit den Kindern, welche weinen, weil der Juckreiz so stark geworden ist und wo die Eltern nur das Beste für ihre Kleinen wollen?
Sie werden es kaufen in der Hoffnung, dass es hilft und verhindern so vielleicht die Chance auf wirkliche Hilfe und Linderung.
Denn auch wenn ich mich angeblich damit abgefunden habe, kann ich nicht beurteilen ob es wirklich ein Mittel gibt, welches nicht nur lindert sondern verhindert. Ich würde es mir wünschen aber augenscheinlich scheint es dieses Mittel nicht zu sein.
Es gibt also wieder ein Mittel mehr, welches Beschwerden lindert und nicht entfernt, diesmal jedoch gefördert durch das öffentlich-rechtliche Fernsehen als Wundermittel. Der eigentliche Skandal ist also nicht, dass die Entwickler von Regividerm die Keule mit der bösen Pharmalobby schwingen, sondern dass die Recherche um die Berichterstattung versagt hat. Dass angebliche repräsentative wissenschaftliche Studien bewiesen haben, dass dieses Produkt wirklich “jedem” mit Neurodermitis helfen kann und diese Falschinformationen im Fernsehen propagiert werden.
Es wird Menschen geben die es kaufen und dass kann ich nach der nun gesehenen Berichterstattung gut nachvollziehen, doch wer klärt sie vorher auf, dass es Fehlinformationen waren? Dass es nur eine rosa Creme ist? Und warum sollten sie es nun noch glauben.
Der Versuch kostet ja nichts. Zumindest nicht mehr als die anderen, in meinen Augen weitestgehend nutzlosen Mittel auch.
Ich werde Regividerm nicht ausprobieren. Ich glaube nicht an Wundermittel. Ich hoffe nur.
Ich hoffe nur, dass ich mich nun wirklich damit abgefunden habe wie Balu der Bär und einfach mit der Krankheit lebe die bei mir zum Glück weniger schlimm ist:
12 sagen was zu “Ich habe Neurodermitis…”
Oktober 23rd, 2009 at 15:32
Meinst du, dass Balu Neurodermitis hat? :-D
Oktober 23rd, 2009 at 16:07
Ich verstehe Deine Verzweiflung nicht. Klar, die Sache sieht nicht so rosig aus wie die Creme, es stinkt alles nach PR und die Studien sind auch eher fragwürdig … aber den Gegenbeweis, dass die Creme wirkungslos wäre, hat noch niemand erbracht. Ich sehe mir die Sache noch etwas an, denke aber schon, dass ich mir im November eine Tube (bei mir allerdings gegen Psoriasis) holen werde.
Oktober 23rd, 2009 at 16:34
Habe selber auch ähnlich wie du mit einer leichten Form von Neurodermitis zu ähnlichen Zeiten zu kämpfen. Bei mir ist es jedoch unterschiedlich wo sie ausbricht. Mal in den Ellenbeugen, mal an den Handgelenken. (So wie zur Zeit). Kortisonhaltige Cremes bringen nahezu nichts. Sie helfen für eine kurzzeitige Linderung und kurz nachdem sie nicht mehr geschmiert werden ist alles wieder so wie vorher.
Ich habe für mich herausgefunden das es bei mir gut tut wenn ich nach dem Duschen oder wenn die Stellen wieder trocken und juckend sind hilft wenn ich einfach nur Body-Milk draufmache. Selber nutze ich die Body-Milk von sebamed für trockene Haut. Ist auf jeden Fall gesünder als ständig kortisonhaltige Cremes.
Habe den Artikel hier mit Interesse gelesen, da ich auch per Twitter von dem Regividerm gehört habe, jedoch bisher keine weiteren Nachforschungen angestellt habe. Bin daher noch am Überlegen ob ich mir dann eine Probe zum persönlichen Testen holen werde. Wäre zu schön um war zu sein, wenn sie wirkt.
Oktober 23rd, 2009 at 17:21
@Alex: Bestimmt, da Balu sich kratzen läßt ;)
Den Beitrag im Fernsehen habe ich auch gesehen. Unabhängig von der realen Wirksamkeit muss man sagen, dass die teilnehmenden Personen für sich einen Erfolg gesehen und gespürt haben. Falls sich diese Krankheit bei einigen Personen auch mit der “Placebo” Wirkung kurrieren läßt, sollten die Patienten doch die Chance dazu erhalten… versucht macht bekanntlich klug ;).
Oktober 24th, 2009 at 12:46
kommt wohl langsam auch in den größeren medien an
http://www.spiegel.de/wissenschaft/medizin/0,1518,657070,00.html
Oktober 24th, 2009 at 13:00
Wundermittel gibt es immer wieder… *sing* So ging das Lied doch, oder? :-P
Oktober 25th, 2009 at 17:38
[...] und Psoriasis-Betroffenen von dem Film und der Salbe distanziert. Eine Vielzahl betroffener Blogger hat bereits oder wird in den nächsten Tagen ähnliche Artikel zusammenschreiben wie ich das hier gerade tue [...]
Oktober 29th, 2009 at 15:23
Deine Gefühlsachterbahn kann ich gut nachvollziehen. Ich selbst leide unter abendlichem Juckreiz, überwiegend an den Beinen, selten an den Armen. Unabhängig von der Jahreszeit, von verzehrter Nahrung, von Textilien, vom Monatszyklus, von der Umgebung – nachts habe ich mir blutige Striemen gekratzt, bis ich etwas fand, was mir half.
Die Odyssee bei den Ärzten habe ich mir weitestgehend erspart, und viel selbst experimentiert. Cremes, Öle, Harnstoff-haltige Lotionen, rückfettende Waschzusätze, B-Vitamkomplex-Pillen, Bierhefepillen, Biofutter, wechselwarme Güsse, und kaum etwas hatte einen nennenswerten Effekt. Einige Cremes linderten, aber das taten sie leider nicht immer. Eine Ärztin schwatzte mir dann noch als IGEL-Leistung einen teuren Bluttest auf Nahrungsmittelunverträglichkeiten auf, nach dem ich dann monatelang auf Milchprodukte, Eier und Weizen verzichtet hab. Alles für die Katz.
Jetzt nehme ich vor dem Schlafengehen eine halbe Tablette eines bekannten Antihistamins ein. Cremes benutze ich nur noch in den seltenen Fällen, wenn ich mein Medikament nicht rechtzeitig eingeworfen habe, und der Juckreiz schneller war als der Griff zur Schachtel. Ausgerechnet meine Psychotherapeutin hatte mich auf die Idee gebracht, das zu versuchen, und es hat auf Anhieb geklappt.
Ob ich gegen irgendwas allergisch bin? Keine Ahnung. Wenn, dann vermutlich gegen etwas, vor dem ich nicht weglaufen kann, und das mir ansonsten keine größeren Probleme bereitet. Jedenfalls bin ich heilfroh, etwas gefunden zu haben, das mir diese höllischen Kratzorgien erspart.
November 18th, 2009 at 16:19
Diese PR von Regividerm war ja schon eine ziemlicher Knaller und wird ja heiß diskutiert, auch von anderen Betroffenen (zum Beispiel im Forum auf Neurodermitisportal.de war der Diskussionsbedarf riesig nach dem Bericht) nach großer Entrüstung folgt eine noch viel größere Ernüchterung.
Würde mich interessieren, ob das irgendeine Konsequenz für die Firma hatte (außer großen Gewinnen zu Anfang vielleicht).
Ich bin ab jetzt definitiv noch skeptischer was jegliche Wundermittel angeht, mir reicht die Hysterie und bei den allermeisten Cremes ist die Wirsamkeit sowieso eher umstritten (Faltencremes sind da auch so ein spaßiges Beispiel) deswegen demnächst: Abwarten, in Ruhe recherchieren und Tee trinken.
Ich habe zumindest ein Wundermittel für mich gefunden: einen wirklich ruhigen Abend in der Woche mit meinem Mann auf der Couch und einem ausgesteckten Telefon (ist sogar umsonst!)
Januar 26th, 2010 at 16:13
Danke :). Ich dachte schon, ich bin alleine mit meinem Misstrauen gegen diese rosa Creme. Neurodermitis habe ich schon immer, seit ich mich zurückerinnern kann. Auch ich werde die rosa Creme mit ausprobieren, da auch ich nicht an Wundermittel glaube. Mal ehrlich: Läge das Heil gegen die Neurodermitis im Zusammenrühren von ein paar Vitaminchen, gäbe es diese Krankheit doch längst nicht mehr.
Januar 26th, 2010 at 16:14
Args, korrigiere: “ich werde die rosa Creme mit ausprobieren” sollte natürlich heissen: “Ich werde die rosa Creme NICHT ausprobieren!”
März 22nd, 2010 at 14:08
hi
bin 23 jahre alt, habe auch neurodermitis, meine eltern haben mit mir auch im kindesalter ALLES ausprobiert und nichts hat geholfen, mein vater hat mir die creme gekauft habe sie jedoch noch nicht ausgetestet, die krankheit ist bei mir mittel bist stark teilweise ausgeprägt, habe mich auch damit abgefunden mit der krankheit zu leben, im winter ist es meistens am schlimmsten mit meiner haut.
vor 3 jahren war ich für ein auslandssemester ein halbes jahr in brighton direkt an der küste, ich kann sagen das war die schönste zeit meines lebens, durch die salzhaltige luft und die sonne war ich beschwerden frei, kein kratzen nachts, endlich durch schlafen, nicht aufwachen, endlich eine normale haut wie jeder andere lediglich morgens eincremen und ich konnte meinen tag genießen ich habe auch alles gegessen, alles getrunken und ich hatte keine probleme, zurück in deutschland verging keine woche und es war das übliche, mal gut mal weniger gut und dann wieder schlecht. auch im kindesalter bin ich mit meinen eltern jeden sommer für die kompletten sommerferien zur küste gefahren, dies ist in meinen augen die einzige heilung die ständige salzhaltige luft verändert das hautbild.
ein 6 im lotto wäre für mich einen job finden in küstennähe dort wohnen und endlich glücklich werden.
was ich euch empfehlen kann als creme ist die EUCERIN omega PH 12 creme sie fettet die haut und glättet sie benutze sie jeden tag und reibe mich komplett mit ihr ein.